Une personne qui vit un cancer est accompagnée par un ensemble de professionnels de santé qui se consacrent essentiellement au traitement de la maladie. De plus en plus, le patient est aussi accompagné à affronter les conséquences de la maladie et de son traitement, mais pas toujours. Cet article nous présente ce que peut être le vécu de certains malades, leur sentiment d’isolement, la peur de la récidive et l'envie de rester acteur de sa vie.
Au sommaire :
Nous avons vu la semaine dernière de quelle manière l'Association obe s'inscrit dans les politiques publiques et l'évolution des pratiques d'accompagnement dans ce domaine. Aujourd'hui je reviens sur les difficultés relatées par certains patient en post soin. Je dis bien certaines patientes ou patients car pour une partie d'entre eux, les modalités d'accompagnement dont ils ont bénéficié et les ressources qu'ils ont sur le plan privé (histoire de vie, entourage…) font qu'ils n'expriment pas de besoin particulier en post soin.
Quels sont les difficultés rencontrées pendant la maladie ?
Je définirais cela en quatre catégories dont je ferai des thématiques dans les prochains articles.
Les étapes
Tout d'abord nous avons tout ce qui est relatif au "vécu" de la personne à travers cette expérience, avec dans un premier temps l'annonce de la maladie soit dans le cadre d'un dépistage soit dans le cadre d'une exploration médicale en lien avec une/des douleurs. Parfois, les cellules cancéreuses sont repérées de manière inopinée lors d'une autre exploration. Quoiqu'il en soit, comme la plupart d'entre nous ont connu quelqu'un atteint par le cancer ou ont une représentation médiatique de cette maladie, il y a une notion de gravité avec des enjeux de mortalité derrière.
Puis vient le temps des soins ; il faut souvent agir très vite pour éviter que la maladie dégénère, en lien direct avec cet enjeu de mortalité évoqué précédemment. Ce temps là peut apparaitre comme désajusté par rapport au temps psychique, le temps dont nous aurions besoin pour intégrer ce qui nous arrive. Là encore, les professionnels du soin font au mieux pour informer le plus précisément possible les patientes et patients tout en essayant de répondre à la contrainte du temps, de l'action. Cette discordance temporelle, cette maladie qu'est le cancer et ses conséquences envisagées sont autant de facteurs potentiels de peurs, d'angoisses qui vont faire irruption dans leur psyché. Et chacun a ses propres peurs, certaines seront communes (la peur de mourir par exemple), d'autres différentes (par exemple une maman vis-à-vis de ses enfants).
En lien étroit avec les soins, les personnes vivent des effets qui leur sont relatifs. Il existe de multiples protocoles de soin, du laser à la chimio en passant par la chirurgie. C'est l'expertise médicale qui va personnaliser au mieux la réponse. Ces soins peuvent avoir des conséquences diverses comme des douleurs, de la fatigue, une chute de cheveux, un arrêt professionnel de longue maladie… autant d'aspects qui peuvent témoigner de la maladie que la personne traverse et de son impuissance à pouvoir maîtriser ce parcours de soin, autant de difficultés supplémentaires possibles.
Le sentiment d'isolement
Un autre thème fréquent est celui du sentiment d'isolement : l'intensité des soins, leur durée qui peut dépasser une année, la volonté de ne pas inquiéter ses proches, de prendre sur soi, de vouloir maintenir d'autres aspects de son "identité" de femme, d'homme, d'épouse, de mari, de mère de famille, de père de famille… Ceci peut participer à un sentiment de décalage, d'isolement de la personne d'avec les autres.
Rester / redevenir acteur de sa vie
Ce thème est en lien avec le besoin exprimé des personnes de redevenir acteur de leur vie. Comme indiqué plus haut, l'effraction d'un cancer dans sa vie, dans son quotidien avec l'impératif des soins rapides, d'une expertise médicale parfois difficilement compréhensible et un corps qui va devenir objet de traitement de soin… font qu'il peut être difficile après les soins de se regarder dans un miroir, de se réassocier à son image mais aussi de retrouver sa place dans le monde : après ce que j'ai vécu est-ce que je suis épanoui dans mon métier, là ou je vis ? Est-ce que j'ai envie d'autres choses ? De quoi ai-je vraiment envie ? Autant de questions qui peuvent susciter un moment de flou, de désorientation.
La peur de la récidive
Enfin, le dernier thème que je souhaite partager avec vous, c'est tout ce qui est en lien avec la peur de la récidive : et si ça recommençait ? Comment est-ce que je peux éviter cela ?
Ces quatre thèmes arbitrairement définis dans cet article sont les thèmes qu'ici à obe nous vous proposons de reprendre au travers de nos séjours post-cancer pour celles et ceux qui en auraient besoin, vous-même ou un tiers proche de vous.
Les prochains articles reprendront ces thèmes et la manière dont ils ont orientés nos souhaits d'accompagnement.
